Participativna medicina: kada je pacijent stručnjak
Ana Montes
Participativna zdravstvena zaštita novi je koncept koji se nezaustavljivo probija. Potpuno informirani pacijenti žele biti protagonisti.
Interes pacijenta da preuzme brigu o svom zdravlju raste kako smo educiraniji, kako se povećava životni vijek, a kronične bolesti koje oporezuju zdravstvene troškove rastu. Stoga je zanimljivo dopustiti pacijentu da se osnaži i brine o sebi.
No, osim što smo izliječeni, želimo da se prema nama ponašaju dobro i dopuste nam da odlučujemo , dijelimo ono što znamo, smanjujemo patnju, budemo informirani i orijentirani, da razumiju našu tjeskobu ili promjene raspoloženja kad moramo nositi bolest.
Pacijent traži dopuštenje da svoj arsenal alata podijeli sa svojim liječnikom koji više nema svo znanje i koristi više podataka nego ikad: podatke s mobilnih senzora s vitalnim mjernim podacima poput krvnog tlaka ili otkucaja srca, uz nude platforme pacijenata, web stranice, društvene mreže i Googleov svemir, ladica dobrih i loših izvora.
Jer, iako adrift nije ideja , liječnikovo "udaljavanje od interneta" nije način. Pacijent ima puno toga za reći.
Osnaženi pacijenti
Pacijenti poput Amerikanca Davea deBronkarta - poznatog kao e-Pacijent Dave i koautor knjige Neka pacijenti pomognu! (Create Space Independent Pub, 2022-2023.) - utjecali su širenjem ogromnog kapaciteta pacijenta da se osnaži, promijeni način odnosa sa zdravstvenim radnicima i pristupi adekvatnom liječenju, koristeći sve digitalne i računalne alate , terapeutski ili dokumentarac na dohvat ruke.
Ponekad su pacijenti frustrirani jer liječnik ne poznaje određene tehnologije ili tretmane, ali mnogi, već stručnjaci, sudjeluju kao savjetnici na medicinskim konferencijama i očekuje se da će e-pacijent steći veću snagu i težinu znanstvene figure.
Zbog toga je korisno pravno i etičko osposobljavanje pacijenta i stručnjaka za poznavanje njihovih prava, misiju koju provodi Nacionalna škola zdravlja u Madridu, a koja je 2022-2023. godine sazvala Prvi program osnaživanja pacijenata. Pacijenti najbolje znaju što im treba.
Zbog toga - tvrdi Felip Miralles, direktor e-zdravstva u tehnološkom centru Eurecat u Kataloniji - oni moraju biti uključeni u odluke zdravstvenog sustava i u dizajn personaliziranih medicinskih alata, mjereći njihove potrebe, zadovoljstvo i utjecaj zdravstvene tehnologije, budući da će "sve ovo revolucionirati iskustvo pacijenta".
Pacijenti i liječnici moraju promijeniti način odnosa kako bi ga približili.
Tri potoka
Kad je Dave deBronkart napisao svoju knjigu, pokret za osnaživanje pacijenata koji je stvorio dr. Tom Ferguson (Doc Tom) bio je u povojima. Ali postoje tri struje.
Jedan je povezan sa starim humanističkim znanostima koje su liječnici proučavali do 1960-ih i 1970-ih.Drugi potječe od razvojne pomoći i pokreta 1968. koji je stvorio participativne elemente poput coworkinga i dizajnerskog mišljenja, rođenog iz antropologije.
I treći val je internet, nasljeđe koje su sljedbenici DocToma prikupili i koje je stvorilo Društvo za participativnu medicinu (ParticipatoryMedicine.org). Ovaj model omogućuje dijeljenje, uvid u rezultat i snagu sudjelovanja, "vađenje prekrasnih stvari, bilo da radite u radionici sa 60 ljudi ili s 30 000", kaže Carlos Bezos, direktor Instituta za iskustvo pacijenata iz Madrida.
Javno i privatno zdravstvo vrlo su zainteresirani za pacijente koji upravljaju njihovom bolešću jer to smanjuje zdravstvene troškove i potiče prevenciju samopomoći. Na regionalnoj razini promoviraju je škole pacijenata, bez propuštanja drugih vrsta iskustava i novih zdravstvenih prostora.
Društvena učionica dr. Zarco
Primjer je društvena učionica dr. Zarco iz kliničke bolnice San Carlos u Madridu: profesionalci, pacijenti, susjedi, udruge te javne i privatne institucije dijele izazov ove nove kulture zdravlja kroz dijalog, kulturu, slobodno vrijeme, pisanje, glazba ili slikanje, kako bi se prevencija ukorijenila u društvu pozitivnim iskustvima.
Projekt zagrljaja
Liječnici, medicinske sestre, njegovatelji, pacijenti ili menadžeri podjednako su ključni kada je riječ o poboljšanju kvalitete i zdravstvenog iskustva . I sitni detalji su važni, kako otkriva Abrazosov neonatološki projekt, dr. Evelyn Cano, kako bi pružio psihološku podršku roditeljima u kolijevci u složenim situacijama.
Ovaj projekt - kopiran u JIL-u za odrasle i kod multiple skleroze - bio je prekretnica u pristupu roditeljima bez barijera, primjenjujući male promjene koje za pacijenta znače sve, jer postoje bolesti koje su valjak za osjećaje , kako kaže dr. Cano.
Na primjer, kada majke ne dobivaju informacije o statusu svoje problematične bebe ili ih ne razumiju i treba im veza s liječnicima za rješavanje problema koje liječnici često ignoriraju, ali koji su važni u njihovom emocionalnom stanju, podložno uznemirenost oko vaše bebe.
U novoj zdravstvenoj kulturi relevantni su osjećaji koje generira bolest.
Diguanove radionice
Sljedeće iskustvo su radionice emocionalnog zdravlja Diguan za djecu s dijabetesom tipa 1 između 12 i 17 godina, koje su zajednički razvili Španjolsko društvo za dijabetes, Španjolsko društvo za dječju endokrinologiju, Španjolska dijabetička federacija i Sanofi.
Diguanove radionice, koje podučava psiholog , usredotočene su na normalizaciju bolesti u osobnom i socijalnom okruženju adolescenta, jer su educirani za terapiju dijabetesa, ali obično se ne upuštaju u to kako se osjećaju, kako ga prenose i što vrsta specifičnih problema dovodi ih do njihove dobi.
Ali također morate voditi brigu o profesionalcu i ponuditi podršku čak i u surovim uvjetima uštede troškova u kojima posluje. Iz tog je razloga cilj ove početne participativne zdravstvene zaštite staviti naglasak na humanizaciju, kao što to čini Ministarstvo zdravlja Zajednice Madrid, obučavajući zdravstvene djelatnike, farmaceutsku industriju i udruge pacijenata.
