"Pomoću e-zdravlja možete upravljati svojim zdravljem"
Ana Montes
Razgovarali smo s Carlosom Bezosom Daleskeom, ravnateljem Instituta za iskustvo pacijenata i specijalistom za participativnu medicinu i e-zdravstvo.
Iskustvo pacijenata je nezamjenjiva i moderno zdravstvo, usmjerena na ljude, ne mogu bez nje. To je jedna od poruka II Kongresa o iskustvu pacijenta, koji je održan u Madridu krajem prošle godine.
Intervju s Carlosom Bezosom
Carlos Bezos Daleske direktor je Instituta za iskustvo pacijenata (Madrid) od 2022-2023. godine i odgovoran je za organizaciju II kongresa na ovu temu 2022-2023. godine. Prije toga radio je na kvalitetnoj njezi i iskustvu pacijenta u IVF-SPAIN-u, međunarodnom centru za potpomognutu oplodnju.
Od 2006. do 2012. bio je odgovoran za inovacijske projekte usmjerene na korisnike i projekte e-zdravstva s Citilabom i Madridskim znanstvenim parkom. Između 1999. i 2005. bio je na raznim odgovornim položajima u Mercedes-Benzu.
- Ovo je drugi kongres koji se održava u Španjolskoj. Postoje li već radne skupine o tome?
-Još je vrlo malo. Skupina Gabriela Herasa, iz Humanize la UCI, priprema se za put, podučavajući sa profesionalcima odjela za intenzivnu njegu i vodeći njihove misli i prakse u bolnice. Ali kasnije, udruge pacijenata također igraju važnu ulogu u rješavanju njihovih interesa, pružajući podršku drugim pacijentima i stavljajući na politički dnevni red potrebu za povećanjem kliničkih ispitivanja određenih patologija koje na njih utječu, poput rijetkih bolesti. Neki blisko surađuju s liječnicima koji su gotovo poput njihovih odvjetnika, poput dr. Javiera Contrerasa, koji radi na smanjenju broja djece zbog astme i daje glas udruženjima prije osnivanja bolnice. Mnogi liječnici rade s udrugama i "prepisuju" udruge.
- Koja je razlika između takozvane participativne medicine i participativnog zdravlja?
-Učesnička medicina je filozofija: to je kada liječnik uključuje pacijenta i njegovu obitelj u rješavanje medicinskih problema. Uključuje sve što je medicinsko suodlučivanje, poput humanizacije JIL-a ili suočavanja s rakom ili HIV-om, bolestima kod kojih pacijent mora odlučiti koji će tretman slijediti, hoće li sudjelovati u kliničkom ispitivanju ili ne. Vrlo je zanimljivo jer postoje dokazi da ima klinički utjecaj i da su troškovi smanjeni.
- A participativno zdravlje?
-Idemo korak dalje. Pacijenta vidimo kao cjelinu, unutar sustava i mislimo da pacijent ima radni, socijalni i obiteljski kontekst. Na primjer, moždani udar ne možete odvojiti od naše tendencije da moramo uspjeti na poslu, što dovodi do hipertenzije i, prema tome, moždanog udara. I ne možete zanemariti da rak razbija obitelji ili ih zbližava. Ali to ide dalje, jer to ima konačni utjecaj na to prihvaćate li drogu ili ne, kakav učinak on ima na vas ili kako ga vaše tijelo asimilira. Ako imate stres ili tjeskobu, to utječe na vaše poboljšanje, jer proizvodi specifičnu kemiju koja djeluje u interakciji s lijekom.
- Je li pacijent nedovoljno iskorišten resurs u zdravstvu?
- Bez sumnje i da ulozi pacijenata obično rade. Imamo predivna iskustva u potpomognutoj oplodnji, odakle dolazim. Radom pacijenata razvili smo vrlo osnovne računalne sustave, jer nije bilo novca ni sredstava, a oni su radili.
- Što još možete doprinijeti?
-Pacijent također može puno doprinijeti smanjenju troškova, jer se procesi mogu optimizirati i, kada ga pitate kako to možemo učiniti bolje, on vam sam skreće pažnju na dupliciranje i nepotrebne stvari. Uz to, on je taj koji najbolje zna sve vezano uz kvalitetu života i emocionalnu njegu, nešto što najbolje djeluje kada se surađuje u njegovom kontekstu, jer duboke potrebe svih izlaze na vidjelo, dok ako pitate samo jednog strpljivi, vaše su potrebe obično više zainteresirane.
- Hoćemo li pristupiti participativnoj zdravstvenoj zaštiti radi uštede troškova ili zato što dolazi do promjene mentaliteta?
-Iz oba razloga. Ovisi o tome je li riječ o javnom ili privatnom zdravstvu. Javnost je vrlo zainteresirana za uštedu troškova: učiniti više s manje i poboljšati kvalitetu skrbi dat će više glasova onome tko to učini. Privatna zdravstvena zaštita ušla je u participativnu zdravstvenu zaštitu putem marketinga, nudeći sobe koje izgledaju poput hotelskih, jer su specijalizirane za iskustvo kupaca. No, to je kratko, baš kao i ankete o zadovoljstvu: pacijenta, na primjer, ne pitaju ima li nevolje ili ima loše podatke ili smatra li da je njihova bolest stigma. U participativnoj zdravstvenoj zaštiti puno je više što može usrećiti pacijenta. Ako radite s njima i slušate ih znanstvenim alatima, a istodobno im jamčite manje stresa i poboljšavate kvalitetu života,imat će nesumnjiv klinički utjecaj na njih i njihove obitelji.
- Kakva mora biti postavka da bi se stvorio ovaj otvoreniji model zdravstvene zaštite?
- To mora biti otvoren inovacijski scenarij, gdje se stvara siguran prostor, u kojem se želi ispuniti cilj, računalni sustav, poboljšanje postupaka i stvaranje radnih timova; timovi koji se sastoje od pacijenata, stručnjaka, farmaceuta, njegovatelja, ljudi povezanih s nekom temom, tako da na suradnički način postave dobru dijagnozu i razviju ideje, testirajući ih i testirajući ih u stvarnosti, bez puno troškova. Jer ako malo rješenje uspije, može se isprobati veliko. Iako je vjerojatnost prihvaćanja novina u zdravstvu 10%, u participativnoj zdravstvenoj zaštiti iznosi 60%. To pokazuju studije koje postoje od 2005. godine.
- Kakvu će ulogu igrati e-zdravstvo?
-Igrajte vrlo važnu ulogu. Prvo, tu je dio e-pacijenta, a zatim e-zdravlje (e-zdravlje). E-pacijenti su svi oni koji su na internetu, informiraju se, generiraju znanje i lobiraju, u najboljem smislu te riječi.
E-zdravlje je ključni instrument osnaživanja, jer ono što vas čini osnaženim pacijentom jest znanje; Zbog toga vam e-zdravlje omogućuje upravljanje zdravljem i bolestima u velikoj mjeri s posla i od kuće. Međutim, 99% razvoja e-zdravstva ne uspijeva, upravo suprotno kada se završe s pacijentima, stručnjacima i kontekstom.
- Može li osnaženi pacijent s višestrukom kemijskom osjetljivošću (MCS), na primjer, zatražiti bolnički protokol bez kemikalija?
-U tome bi udruga pacijenata MCS morala imati političku ulogu ili uputiti ovaj zahtjev bolničkoj upravi. A ako se taj zahtjev usliši - jer lobiraju ili zato što postoje osjetljivi liječnici - i on ima znanstvenu osnovu u odnosu na kemikalije koje ih najviše pogađaju ili u određenim koncentracijama, mogao bi se osmisliti kakav bi prihod trebao biti za njih i štićenike .
- Kako to učiniti tako da postignuća budu kolektivna?
- Sudjelovanje u zdravstvu uvijek je kolektivno i njegov je proizvod pilot program. Ako bolnica instalira program i on uspije, on je nadohvat ruke onima koji ga žele kopirati. Teže je podnijeti pojedinačni zahtjev bolnici i biti saslušan. Iz tog razloga udruge moraju intervenirati. Da bi participativno zdravlje djelovalo inkluzivno, pacijent se mora udružiti.
- Što je najteže postići?
-Bolnice, farmaceutske tvrtke i organizacije rade po odjelima, sa svojim ciljevima i resursima, i s nekim zaduženim koji obično naleti na zidove, a ponekad i igre moći. Ali najčešće su odgovorni i ljudi pod stresom kojima je teško napustiti svoje kraljevstvo jer su pod pritiskom. Možemo pomoći jer ljude za različite uloge (udruge, farmaceutske tvrtke i bolnice) dovodimo za isti stol kako bi se udružili i pregovarali. Prije započinjanja projekta radimo s mapom dionika kako bismo vidjeli tko je uključen u problem koji moramo riješiti, kakve odnose imaju, ako imaju sukobljene ili komplementarne interese, i na taj način vidimo koje strategije treba slijediti za postizanje uspjeha.
- Treba li biti više transparentnosti?
-Uspjeh participativne zdravstvene zaštite povezan je s podrškom koju daju različiti smjerovi, poput sadašnjih ministarstava, koja promiču humanizaciju zdravstva. Ako idu u našem smjeru, to je lakše. I što više pristupa informacijama i što više podataka imamo, to bolje. Iako postoje povjerljivi podaci o pacijentu koje se ne smiju dirati.
- Zašto liječnici nerado sudjeluju u pacijentu?
-Liječnik je imao položaj moći koji se iznenada dovodi u pitanje, a tu su i osobni ego. Dakle, kada liječnik vidi da rad s pacijentima nije bitka za moć već da svi pobijedimo i da što je veća kvaliteta života, to će klinički utjecaj biti veći, pobijedit će i kao profesionalac, jer nema svo znanje. Postoje stvari koje se ne znaju dok se ne požive, na primjer kakav je osjećaj kada imate CAT skeniranje (kompjutoriziranu aksijalnu tomografiju) ili ste na JIL-u. I sve se te stvari mogu poboljšati i ne zahtijevaju ulaganje. Nije stvar u tome da li ste za ili protiv, već u strogom zdravom razumu.
- Jesu li liječnici manje otvoreni za sudjelovanje pacijenata kada su u pitanju nekonvencionalni tretmani?
-Ima onih koji su vrlo otvoreni da, bez ikakvih znanstvenih studija, kliničkom praksom vide da određeni tretmani djeluju, a drugi su toliko akademski da kažu da to nije dokazano i da im treba metaanaliza. Stoga ne priznaju ni akupunkturu koja je visoko testirana, niti pažljivost ili meditaciju, što mnogi liječnici također prakticiraju. A možda je to u liječenju raka vrlo važno.
- Napokon, mislite li da Google trenutno zamjenjuje liječnika?
-Nikada. Čak i ako liječnik ima samo pet minuta za pacijenta, to je pet ljudskih minuta i možete ga pitati, dok su na Googleu odgovori standardni. Zbog toga u Nacionalnoj školi zdravlja imamo radionicu Infonautas kako bismo naučili kako kvalitetno pretraživati na Googleu, jer mnogi ljudi čitaju neprimjerene stvari. Imamo inicijative za osnaživanje pacijenata, au različitim bolnicama postoje inicijative poput programa zdravstvene pismenosti.
