Socijalna sigurnost diskriminira pacijente sa središnjom osjetljivošću
Ana Montes
170 udruga bolesnika s fibromialgijom, kroničnim umorom, kemijskom osjetljivošću i elektroosjetljivošću osuđuju da socijalna sigurnost diskriminira njihove bolesti i krši njihova prava.
Nacionalni institut za socijalnu sigurnost (INSS) objavio je vodič s zastarjelom znanošću koji diskriminira pacijente s bolestima koje utječu na "središnju osjetljivost", poput fibromialgije, sindroma kroničnog umora, višestruke kemijske osjetljivosti i elektroosjetljivost.
To je koncentracijom u raznim gradovima Španjolske osudilo 170 udruga koje predstavljaju te pacijente, koji osim poremećaja godinama trpe i muke hodočašća savjetovanja u medicinskom savjetovanju dok ne pronađu stručnjaka s dovoljnim znanjem o svom problemu.
Objava drugog izdanja "Vodiča za ažuriranje procjene fibromialgije, sindroma kroničnog umora, višestruke kemijske osjetljivosti, elektrosenzibilnosti i somatoformnih poremećaja" podigla je glas svim pogođenim osobama, koje smatraju opasnošću zbog svoje ogromne nedostatak znanstvene strogosti i zato što krši temeljna prava.
170 udruga koje predstavljaju bolesnike, udružene u koaliciji CONFESQ, prikupile su do 25.000 potpisa podrške i traže njihovo trenutno povlačenje i naknadnu reviziju, jer vodič ne uključuje važne ažurirane i međunarodno potvrđene znanstvene studije. Vodič nudi kliničke smjernice kliničarima koje zaostaju 20 godina za najnovijim tretmanima, što predstavlja rizik za njihovo zdravlje.
Oni koji su pogođeni odnijet će socijalno osiguranje pred sud radi otkrivanja protuznanstvenog vodiča
"Upravi se ne može dopustiti da otkrije dokument koji nije znanstven (…) jer može ugroziti život i zdravlje pogođenih", objasnio je odvjetnik Jaume Cortés iz kolektiva Ronda, koji će pokrenuti upravni spor prije Vrhovni sud.
Ova je tvrtka na sudu iznijela više od 1.000 slučajeva za ove bolesti, osvojivši 82% presuda. Cortés vjeruje da je objavljivanje vodiča možda pokušaj Uprave da zaustavi ove rečenice. Drugi razlog su interesi kemijske i telekomunikacijske industrije kako se ne bi otkrili štetni učinci njihovih aktivnosti.
Vodič INSS-a nije imao stručnjake za bolesti koje procjenjuje
Kod ovih "centralno osjetljivih" bolesti zahvaćeni su svi sustavi (endokrini, krvožilni, živčani, probavni i imunološki). Iz tog razloga, za njegovu kompliciranu dijagnozu trebaju godine lutanja od savjetovanja do savjetovanja kako bi se pronašao stručnjak koji ih zna prepoznati.
Neke pacijente mogu pogoditi četiri bolesti, koje također imaju određene simptome i mogu biti vrlo onesposobljavajuće, do te mjere da ih sprečava u radu i normalnom životu.
Međutim, vodič ignorira te složenosti i, igdje, za njegovu pripremu nije računao na one koji su pogođeni, niti o stručnjacima medicinskim društvima koje ih zastupaju, bez obzira na činjenicu da će biti distribuirane među liječnicima primarne zdravstvene zaštite za pomoći im u utvrđivanju privremenih smetnji u radu.
"Uz to se koristi zastarjela i nedovoljna bibliografija", osudila je Maríju José Félix, predsjednicu CONFESQ-a.
Bolesti središnje senzibilizacije nisu somatoformne
Sljedeće je kazneno djelo vodiča INSS-a klasificiranje ovih bolesti kao "somatoformnih poremećaja", što znači da se reagira na mentalnu bolest, koja ne odgovara trenutnim znanstvenim dokazima, objasnio je predsjednik CONFESQ-a.
Ova pogrešna definicija prisiljava liječnike primarne zdravstvene zaštite da mnoge pacijente (95% od više od 2.000.000 ljudi koji pate od njih u Španjolskoj čine žene) na psihijatriju i psihologiju. To je put kojim su prisiljeni ići mnogi pacijenti, koji sprečava već postojeće objektivne medicinske testove kako bi se utvrdila vrsta bolesti od koje pate, a koji također onemogućuje provođenje adekvatnog liječenja.
Bezobzirni tretmani za ignoriranje novih patologija
Oboljeli čine 5% populacije, uključujući djecu i adolescente, jer se poremećaji mogu pojaviti u ranoj dobi. Pacijenti i liječnici specijalizirani za bolesti "središnje osjetljivosti" zalažu se za stvaranje multidisciplinarnih i dječjih jedinica koje bi im pomogle da se bolje obrate njima i izbjegnu njihove kronike.
Međutim, "nepromišljenost" vodiča INSS-a predlaže liječnicima da pacijenti s višestrukom kemijskom osjetljivošću i elektro-preosjetljivošću nastave biti izloženi agensima zbog kojih su bolesni: kemikalijama i elektromagnetskim poljima. U slučaju pacijenata s kroničnim umorom, potiče ih na bihevioralni tretman koji je već ostavio mnoge pacijente u krevetu i invalidskim kolicima, upozorio je CONFESQ.
Pacijenti su diskriminirani i krše se njihova prava
Prema Jaumeu Cortésu, diskriminacija tih pacijenata stalno se pojavljuje u vodiču sugerirajući da mnogi mogu simulirati svoju bolest, sprječavajući priznavanje prava poput odabira za medicinski dopust i invaliditeta, što znači da ne mogu zatražiti pomoć od Uprave.
Diskriminacija je i edukativna, jer pogađa djecu i mlade s elektroosjetljivošću koji ne mogu pristupiti centrima s Wi-Fi mrežom i mobilnim telefonima.
Sve to znači da i odrasli i maloljetnici ne dobivaju isti tretman kao ostali kronični bolesnici. Zato traže zalaganje za nezakonite prijedloge predstavljene u Kongresu 13. prosinca 2022-2023. godine, koji su pozivali na razmatranje ovih bolesti kao prioritetnog područja istraživanja i stvaranje multidisciplinarnih jedinica za njihovo liječenje.